La provincia de Holguín conmemora este 13 de junio el Día Internacional de la sensibilización hacia las personas con la condición de albinismo convertida en sede nacional de esta comunidad —denominada Piel de Coral— con un importante quehacer y logros pese al poco tiempo que lleva de fundada desde marzo de 2023.
Una de sus fundadoras, la Máster en Ciencia Iliana Pupo Herrera, explicó a Radio Angulo Digital que continúan creciendo y tienen fundadas filiales en las provincias de Las Tunas y Santiago de Cuba.
Agregó que las celebraciones giran en torno al tema: “Diez años del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo: Un decenio de progreso colectivo”.
Asimismo, señaló que “esta jornada se celebra en el mundo para dar a conocer los avances logrados dentro del movimiento del albinismo en los últimos años, como un compromiso renovado para el futuro, para destacar los incansables esfuerzos y reflexionar sobre los continuos cambios jurídicos, políticos y prácticos que aún son necesarios para garantizar el disfrute pleno e igualitario de los derechos de las personas con esta condición.
“Nuestra historia cuenta con más de 20 años y algo más de un año de fundada la comunidad, pero realmente se festejan los 10 años de existencia ante la ONU de una representante para los derechos de las personas con la condición del albinismo”, apuntó.
Refirió que “Cuba, a diferencia de todos los países del mundo, incluso de agrupaciones mundiales e internacionales, cuenta con una canción que nos está representando ya a nivel del país y a nivel del mundo, que está escrita por el doctor Frank Fernández Nieto, que es el líder albino de Santiago de Cuba. Se titula Fiesta en Cuba. Es una conga muy cubana con una letra muy sugerente”.
El contar con una consulta integral de especialidades demandadas por quienes viven con esta condición es uno de los pasos más importantes dados, propuesta que de manera progresiva se generaliza al resto del país, según la también socióloga “otras siete provincias cuentan con sus consultas multidisciplinarias que realizan acciones de salud por la fecha”.
Como novedad tuvo lugar por primera vez en horas de la mañana un encuentro entre representantes de la Fundación simplemente amigos de Argentina y miembros de la Junta Directiva Nacional, en la Clínica Internacional de Sol en Varadero.
La Comunidad de Personas con la Condición de Albinismo ha crecido hasta llegar a 756 miembros hasta el momento en toda Cuba, con la meta de llegar a los mil con el quehacer de la Casa de Iberoamérica y el Centro de Retinosis Pigmentaria, como sedes nacionales.
De esta manera en las diferentes provincias del país que restan se trabaja en la identificación de esta población para la creación de futuras filiales porque si bien se ha avanzado en la aceptación social de las personas albinas, muchos de ellos aún sufren discriminación y prejuicios.
Esta celebración surge a raíz de la resolución adoptada en diciembre de 2014, por la Asamblea General de la ONU, donde a partir de 2015 se proclama el Día internacional de sensibilización sobre el albinismo. A esto tributa el surgimiento de la “Alianza global de Albinismo” (AGA) y la “Unión latinoamericana de Albinismo” (ULA) y la consolidación de corporaciones, fundaciones y agrupaciones a los que Cuba se sumó con la creación de la Comunidad Piel de Coral.
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