Ángelo Trasuárez Leyva hoy es un niño de diez años; cuando solo tenía 14 meses de nacido fue diagnosticado con diabetes mellitus tipo uno. Él mismo cuenta cómo ha sido su vida desde entonces:
-“No puedo comer muchos dulces porque me sube la glicemia y me afecta la vista. Siempre cuando me levanto, tomo agua, me hago la prueba y si tengo bien la glicemia desayuno, si está alta me inyecto insulina, espero una hora a que baje y luego es que puedo comer.
Me inyecto cuatro veces al día, pero no me duele porque aprendí a inyectarme yo solo. Para cuidarme no puedo comer mucho, si al terminar de comer me quedo con hambre, no puedo comer más. Cuando tengo la glicemia bajita puedo comer algo dulce, pero no tanto. Yo llevo mi vida como si no tuviera nada. Durante esta semana he jugado diferentes deportes y me han hablado sobre la diabetes y cómo debo cuidarme”.
La diabetes aparece cuando el páncreas no produce insulina, que es la hormona encargada de trasladar la glucosa a los tejidos, y en cambio se acumula en la sangre. Al pasar esto empieza a manifestarse una repercusión negativa sobre los órganos diana y las estructuras vasculares, lo cual puede traer complicaciones a quienes la padecen.
En la mayoría de los casos pediátricos el pilar de tratamiento consiste en proporcionarle al paciente la insulina cuatro veces al día, la dieta indicada, la realización de actividad física y la educación diabetológica. Si esto se cumple se puede hablar de una compensación de la enfermedad en estas edades, sin complicaciones para la salud.
Más de 200 niños diagnosticados con diabetes en Holguín
Al igual que Ángelo, más de 200 pacientes en edades pediátricas se han diagnosticado con diabetes tipo uno en la provincia de Holguín. Se trata de una enfermedad que por sus características implica no pocos retos a nivel personal, familiar y sanitario.
Por ello se concibió en la semana comprendida entre el 10 y el 15 de julio las Convivencias de niños con esta condición, con sede en el Centro de Atención al paciente diabético, ubicado en las inmediaciones del parque infantil Primero de Enero, en el reparto Peralta, de la Ciudad cubana de los Parques.
Sobre esta experiencia explica la doctora Elena Rodríguez Font, endocrinóloga y jefa de este servicio en el hospital pediátrico Octavio de la Concepción de la Pedraja:
-“Esta iniciativa desde hace años se desarrolla en Cuba, llamada Convivencias, siendo el momento oportuno para que estos niños y adolescentes que tienen sus limitaciones y preocupaciones relacionadas con la enfermedad puedan aclararlas. El reunirlos acá, donde todos son diabéticos les permite intercambiar vivencias, que se adhieran mejor al tratamiento y aprendan a conocer más su enfermedad, como niños normales, con la particularidad de su condición de diabéticos.
Pese a la situación económica existente nos dimos la tarea de realizar estas Convivencias, gracias a instituciones como el hospital general Vladimir Ilich Lenin donde pertenece este centro, al propio pediátrico y en especial a su farmacia por el apoyo con los biosensores y al centro liderado por el doctor Blass, quien es diabetólogo y ofreció conferencias a niños y familiares.
Como parte de esta iniciativa se les realiza el control de la glicemia; son vistos en consulta para conocer su control metabólico; pasan a una actividad física donde hacen ejercicios diarios; se les brindaron conferencias sobre nutrición, el manejo del diabético, intercambios y debates. En las tardes se llevan al parque, como parte de la actividad física, para que sepan que pueden desarrollar una vida casi normal, ir al círculo, a la escuela y estudiar”.
Lauren de Jesús Tejeda Cardona es otra niña que fue diagnosticada con diabetes desde los ocho años, cuenta que al saber de su enfermedad se sentía frustrada porque pensó que era la única diabética. Ahora se siente feliz al darse cuenta que hay más niños como ella. “Me cuido mucho, no debo comer dulces, ni chocolate o tamarindo, sí como saludable, aunque a veces los diabéticos podemos tener una salida donde podemos comer un dulce. He jugado bastante, he descansado, comido sano, la glicemia la he tenido bien. También todos en casa me ayudan y me dan el apoyo suficiente”, expresó.
En el caso de Holguín al igual que en el resto de los territorios del país los niños emplean el Novopen, un dispositivo donado por la firma Suiza Novo Nordisk. Este sustituye a la jeringuilla, posee una aguja mínima que no causa dolor, ni tiene que guardarse en refrigeración, está diseñado para regular la dosis que requiera el paciente.
Impacto en las familias
Para las familias, la noticia de un diagnóstico de diabetes en niños es una noticia estremecedora. Por eso una de las madres asistentes a las Convivencias rememora ese momento:
-“La noticia fue peor que echarme un cubo de agua fría arriba, no sabes si llorar, gritar, es un momento bien complicado, pero luego los médicos nos van dando la información necesaria. La atención de los endocrinos es muy buena, con paciencia para explicarnos a los familiares, tratan de ayudarnos dentro de sus posibilidades con el alcohol, el algodón, los biosensores, que son los más escasos porque cuando están descompensados hay que repetirles la glicemia más de cuatro veces diarias. En tres años que lleva mi niño como diabético no tengo quejas sobre su atención”.
Luego del primer impacto que provoca esta enfermedad, con la educación diabetológica cambian los estigmas, las concepciones erróneas que rodean esta enfermedad, que si bien puede llegar a ser mortal, compensado el paciente puede mantener una buena calidad de vida.
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En este sentido, la especialista que lidera este proyecto de Convivencias explica que el impacto familiar es muy complejo porque al decir a las familias que sus niños tienen diabetes mellitus no aceptan la enfermedad, dicen por qué les pasa a su niño y no a ellos, por qué si no hay diabéticos en la familia. Entonces es cuando el especialista tiene que ir con la verdad, que su niño debe llevar una dieta, se debe inyectar insulina cuatro veces al día de por vida y es un choque muy grande. Hay llantos, preocupaciones y para eso estamos nosotros para orientarlos cómo van a convivir con un niño con la condición de diabetes.
Si bien hemos diagnosticado pacientes pediátricos en edades muy tempranas como a los dos meses, un año o dos cuando esos niños tengan 16 años, ya constituyen pacientes con más de una década de evolución de la enfermedad, pero gracias a su control, chequeo y tratamiento adecuado ninguno tiene complicaciones, al lograr un control metabólico muy bueno, que es nuestro objetivo”.
El beneficio que obtienen quienes asisten a estas Convivencias es aprender a vivir con la diabetes, sin que le provoque daños a la salud. Por este motivo es una aspiración en próximas ediciones de las Convivencias incorporar a niños de los municipios más distantes de la geografía holguinera.
Por: Maylín Betancourt Verdecia e Isabella Ávila (estudiante de Periodismo)
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