Hemofilia
La Hemofilia es una enfermedad genética que no permite la coagulación de la sangre de la manera correcta ante la ausencia de la proteína denominada Factor de Coagulación. Foto: Juventud Rebelde

Por un mayor conocimiento de la Hemofilia

Para muchos hablar de Hemofilia significa referirse a una enfermedad más entre las tantas que existen. Pero basta conocer a un niño que la padezca para conmoverse en lo más profundo y querer hacer algo, crear conciencia, ofrecer apoyo para contribuir a mejorar la vida de quienes presentan este trastorno de la coagulación.

No es una enfermedad fácil de tratar porque el solo hecho de que no exista cura conocida para ella plantea el reto a las autoridades de salud, de impedir las secuelas invalidantes que pueden traer a corta edad. Como  se identifica por dificultades en la coagulación, sangrados en las articulaciones y a nivel muscular requiere el tratamiento con concentrado del factor ocho y rehabilitación.

No es casualidad que cada 17 de abril sea la fecha escogida en el orbe para conmemorar el día mundial de este padecimiento. De esta manera la Federación Mundial de Hemofilia además de rendir homenaje a su fundador, Frank Schnabel en el día de su natalicio, busca concientizar tanto a la comunidad científica como a la población en general ante el desconocimiento que rodea a la enfermedad.

La Hemofilia necesita de un diagnóstico precoz, el tratamiento correcto y la medicación preventiva para que los pacientes lleven una vida lo más normal posible y no se vea afectada su calidad de vida. La complejidad está dada en la aparición de hematomas extensos, sangrados dentro de los músculos y articulaciones con larga duración tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía, manifestaciones que pueden incluso provocar discapacidades.

Hemofilia
Infografía sobre las principales manifestaciones de la Hemofilia. Fuente: tvnoticias.com
Atención al paciente con hemofilia en Holguín

En cuanto al tratamiento y atención al paciente hemofílico pediátrico, Holguín es una de las provincias que desarrolla un trabajo meritorio, tanto así que el hospital pediátrico Octavio de la Concepción de la Pedraja  es un servicio de referencia para el estudio de la Hemofilia.

La Hematología además de atender las leucemias, linfomas y otros tumores malignos, también se encarga de diagnosticar y tratar a pacientes con patologías benignas como las hemofilias, las anemias, los trastornos de la coagulación y las enfermedades raras sin diagnóstico.

En este sentido, gracias a la donación en 2019 de la firma suiza Novo Nordisk Haemofhilia Fundation de un equipo de alta tecnología se realizan estudios especializados para el diagnóstico de los trastornos de la coagulación, con la misma precisión que lo hacen hoy los países del primer mundo. Con el Agregómetro y Coagulómetro en funcionamiento, se garantiza un tratamiento integral a estos pacientes, una manera  de contribuir a su calidad de vida.

Cada 17 de abril el mundo se colorea de rojo y se realizan múltiples acciones para  crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con Hemofilia y la necesidad de que se conozcan los principales síntomas para actuar oportunamente. No obstante,  todos los días son importantes si de prevenir, atender y tratar una enfermedad como esta se trata.

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