Desde la provincia de Holguín se lideran las acciones a nivel de país para contribuir a la concienciación, inclusión y atención de las personas que viven con la condición de albinismo.
En este territorio nororiental surgió en marzo de 2023 la Comunidad de Personas Albinas de Cuba Piel de Coral (CPAC), mientras se impulsó la fundación de otras dos filiales en Las Tunas y Santiago de Cuba y consultas integrales en nueve provincias. Hoy, 13 de junio, Día Internacional de sensibilización sobre el Albinismo es preciso referirse a su quehacer.
Este resultado en opinión de Iliana Pupo Herrera, una de las creadoras y directora nacional para Salud, Capacitación e Investigación de la CPAC, «si bien el quehacer en Cuba está avalado hace tres años, realmente es una lucha de más de 20 años de trabajo, investigación e intenciones por lograr visibilizar a esta comunidad. Festejamos la llegada de esta fecha con el logro de madurez en cuanto al trabajo hecho en el territorio nacional».
En ese sentido, la Máster en Ciencias hizo alusión a la existencia de nueve núcleos activos en el país que funcionan en materia de consultas médicas multidisciplinarias integradas por más de 65 profesionales de la salud entre dermatólogos, oftalmólogos, psicólogos, entre otros, encargados de la atención de más de 900 personas identificadas en el territorio nacional con albinismo. Aunque informó que esa cifra no es terminal porque a partir de las condiciones del país no ha sido posible concluir la pesquisa general.
Se llega a esta fecha al cumplirse un año de la creación de la Unión Latinoamericana de Albinismo (ULA), donde Cuba forma parte de los 14 países fundadores e integra las comisiones de trabajo en ese sentido.
Cuba tiene una canción que la representa, escrita por el líder albino de Santiago de Cuba, el doctor Frank Fernández Nieto, titulada Fiesta en Cuba. La meta de la CPAC es llegar a la identificación de mil personas albinas, con el quehacer del Centro de Retinosis Pigmentaria Orfilio Pélaez y la Casa de Iberoamérica, como sedes nacionales.
Esta última constituye un pilar fundamental en la visibilización de Piel del Coral, un proyecto que según la Máster en Ciencias Bárbara Martínez Pupo, creadora y directora nacional para Vida Social y Cultural de la CPAC, ha cobrado una relevancia social significativa, pues desde su apertura a esta iniciativa, la institución ha brindado un espacio de encuentro y apoyo permanente e incondicional.
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Piel de Coral gana reconocimiento en Cuba y a nivel internacional. Actualmente está catalogada dentro de los países con buenas prácticas médicas en la atención a estas personas. Igualmente ha estado representada en diferentes momentos importantes como la confección del dossier para América Latina y en la firma para los países solicitantes de la inclusión del bloqueador solar como un medicamento.
Otro logro radica en el empleo, con gran efectividad, del medicamento inyectable HeberFERON en pacientes con la condición de Albinismo con y otras lesiones en la piel. Katherinee Batista Ochoa, vice directora nacional de Dermatología de Piel de Coral, explicó que de 15 pacientes tratados, 14 mostraron una respuesta completa al tratamiento, lo que representa un 93.3 por ciento de eficacia.
Yanet Milagros Ochoa Sánchez, presidenta y líder albina de Piel de Coral, enfatizó que desde hace dos semanas se realizan varias actividades en Holguín en saludo a la fecha. Uno de los espacios ha sido la Biblioteca Provincial Alex Urquiola en la sala que atiende a las personas en situación de discapacidad para visibilizar un poco más la condición.
«Entre ellas se realizó un matutino especial donde hicimos la presentación de la comunidad y presentamos una historia de vida de una persona con la condición. El día 12 tuvo lugar un encuentro con los dermatólogos que nos atienden donde se abordó la prevención del cáncer de piel, muy frecuente en los albinos por su piel sensible».
Además señaló, «varias provincias del país también tienen un programa de actividades como Santiago de Cuba, Las Tunas y Granma. El cierre de las acciones será el día 17 en las Naciones Unidas, donde participará la compañera que nos representa por la ULA, momento donde se abordarán las actividades realizadas y los logros alcanzados por nuestra comunidad».
Actualmente la CPAC cuenta con más de 30 líderes, distribuidos en diferentes provincias del país. Sin embargo, Ochoa Sánchez considera que si bien se ha avanzado mucho en el reconocimiento a las personas albinas, quienes durante años han sido víctimas de diferentes estigmas sociales, aún resta trabajo por hacer para vencer el rechazo social, en especial en el momento de incorporarse al estudio o a la vida laboral al ser mirados como especie de bichos raros.
«Aún queda mucho más trabajo por hacer porque la población todavía no se ve muy reflejada con la comunidad. Es decir, que nos vean tal y como somos», concluyó.
Se han dado pasos de avance, los albinos han llegado a diferentes instituciones educacionales y centros de trabajo para hablar de su condición. Muchos albinos son afiliados de la Asociación de Personas Ciegas y con baja visión. Es un hecho, en Holguín se dan pasos seguros hacia la inclusión, la sensibilización y la igualdad de las personas con albinismo.
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