La Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI) a través de su Programa de Derechos Humanos, Democracia e Igualdad otorgó un reconocimiento y una mención a la Comunidad de Personas Albinas de Cuba. Piel de Coral (CPAC) en la recién concluida sexta edición del Premio Iberoamericano de Educación en Derechos Humanos Óscar Arnulfo Romero.
Iliana Pupo Herrera, una de las creadoras y directora nacional para Salud, Capacitación e Investigación de la CPAC, destacó la significación de este resultado en un escenario internacional, «ocasión en la que Cuba fue el país que más propuestas presentó, con 21 proyectos, algunos muy reconocidos y con larga trayectoria. En la ceremonia de premiación participó en representación de Piel de Coral Violeta Rodríguez Fernández, Socióloga y Coordinadora General de la Filial en La Habana».
El arduo quehacer y labor ininterrumpida por tres años de la CPAC la llevaron a obtener tales reconocimientos. Al respecto Claudia Bergues, creadora y vocera de la Unión Latinoamericana de Albinismo (ULA) significó que «aunque nos dividan muchos kilómetros de distancia, conozco desde dónde comenzaron y cómo van avanzando. Siempre con ese paso firme y ese torbellino creativo en la búsqueda de formas y maneras de hacer, con sutileza. Este es un logro de cada una de las personas que pertenecen a Piel de Coral y de cada uno de sus familiares pigmentados. Es un reconocimiento merecido. En especial para la doctora Pupo».
Pablo Delgado, Presidente de la ULA, también se sumó a las palabras de elogio al expresar: «Todo grupo necesita un Mariscal de campo e Iliana marca el rumbo en Piel de Coral, alguien con pigmentación convencional pero que hace más de 20 años investiga desde el punto de vista de la sociología a las personas con albinismo y las implicaciones de su condición».
Avances en la atención de personas con Albinismo
Estos resultados no son fruto de la casualidad porque si bien tres años puede parecer un periodo corto de tiempo se ha aprovechado cada jornada para ganar en organización, perfeccionar el trabajo, mejorar la calidad de vida y sumar nuevos miembros para pasar de 86 personas identificadas con la condición a contar actualmente con más de 940.
Iliana Pupo Herrera enfatiza que Piel de Coral ha ganado reconocimiento en Cuba y a nivel internacional hasta estar catalogados dentro de los países con buenas prácticas médicas en la atención a estas personas. Igualmente ha estado representada en diferentes momentos importantes como la confección del dossier para América Latina y en la firma para los países solicitantes de la inclusión del bloqueador solar como un medicamento.
La también socióloga afirma que hoy se puede hablar de madurez en cuanto a la conformación de la Comunidad desde los líderes, la creación de departamentos, la atención a los principales problemas de salud que los afectan y la atención cultural que contribuye a una mayor visibilización social.
Ser parte de Piel de Coral brinda la oportunidad de atención diferenciada gracias a una consulta integral y multidisciplinaria con la participación de especialistas en Oftalmología, Dermatología y Cirugía maxilofacial, destacó Aliuska Yanet Fernández Mora, jefa de la Cátedra de Retinosis pigmentaria y Albinismo.
Fernández Mora enfatizó que este enfoque ha mejorado notablemente la salud visual de los pacientes, quienes reciben atención diferenciada y tratamientos específicos. Además, se ha brindado apoyo psicológico y social desde el inicio de la consulta, lo que ha contribuido a su bienestar. Tales logros permiten que este centro se posicione como un referente a nivel nacional.
En la atención integral también se emplea el medicamento inyectable, producido por el Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología, HeberFERON, en pacientes con la condición de Albinismo con lesiones en la piel, el cual demuestra gran efectividad.
Katherinee Batista Ochoa, vicedirectora nacional de Dermatología de la Comunidad, subrayó los logros alcanzados en el tratamiento del cáncer de piel en pacientes albinos. De 15 tratados, 14 mostraron una respuesta completa al tratamiento, lo que representa un 93.3 por ciento de eficacia. Ochoa enfatizó la importancia de capacitar a los profesionales de salud para abordar las condiciones particulares de esta población vulnerable.
Casa de Iberoamérica: Faro de Visibilidad para la CPAC
La Casa de Iberoamérica ha emergido como un pilar fundamental en la visibilización de Piel de Coral, un proyecto que si bien reconoció la Máster en Ciencias Bárbara Martínez Pupo, creadora y directora nacional para Vida Social y Cultural de la CPAC, inicialmente no formaba parte de sus objetivos, ha cobrado una relevancia social significativa. Desde su apertura, la institución ha brindado un espacio de encuentro y apoyo para un colectivo que llevaba años en busca de reconocimiento y aceptación.
A nivel institucional esta sede contribuyó a la realización de este proyecto, como un espacio físico que abrió sus puertas a una comunidad que llevaba años luchando por ser vista y escuchada. Referido a lo anterior Martínez Pupo destacó que es fundamental ver el fenómeno del albinismo para poder identificarlo y generar cambios, pues la visibilidad es clave para el reconocimiento y la inclusión.
Gracias a las acciones emprendidas desde la Casa de Iberoamérica se ha logrado aumentar el conocimiento sobre el albinismo. La colaboración con médicos y otras instituciones culturales ha sido esencial para este crecimiento, facilitando la llegada de nuevos miembros que buscan apoyo.
En este aspecto se aprecia el papel crucial de esta institución en la consecución de los logros, al proporcionar un espacio físico y un reconocimiento legal, consolidándola como una aliada vital en la lucha por la visibilidad y los derechos de las personas albinas. Una evidencia de cómo el compromiso social puede transformar realidades y abrir nuevas oportunidades para quienes antes fueron marginados.
Suma de líderes albinos
Yanet Milagros Ochoa Sánchez, presidenta y líder albina de Piel de Coral, ha sido testigo del progreso significativo que ha logrado su colectivo en los últimos años. Destacó que el camino no ha sido fácil, enfrentando el rechazo social y la falta de apoyo inicial. Sin embargo, gracias a un esfuerzo constante de acercamiento y sensibilización, se han abierto numerosas puertas, permitiendo un avance notable en la visibilidad del albinismo en la sociedad.
En tres años, la comunidad ha crecido considerablemente, con más de 30 líderes, distribuidos en diferentes provincias del país. La estrategia para lograrlo se ha centrado en contactar a personas con esta condición, enfoque que ha permitido realizar encuentros en varias provincias, fomentar acciones para hacerse visibles y trabajar para mejorar la calidad de vida de esta población.
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