Hace 22 años, cada 25 de septiembre, se celebra el Día Internacional de las Ataxias, patología de la cual se han identificado 200 variantes entre ellas las hereditarias que en Cuba y, particularmente en Holguín, reporta la tasa más alta de prevalencia a nivel mundial.
La forma más extendida aquí es la ataxia espinocerebelosa tipo 2 (SCA 2), enfermedad neurodegenerativa considerada como un serio problema de salud pues, hasta el momento, no se ha encontrado una cura definitiva, sin embargo, desde el Centro Internacional para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (CIRAH) se han impulsado varias estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
La Doctora en Ciencias Jacqueline Medrano, directora del CIRAH, considera una de las más importantes acciones la celebración de este día, con el cual se programan actividades y campañas encaminadas, fundamentalmente, a la concientización de los pacientes y sus familias, extensiva a toda la población holguinera.
El CIRAH, precisa Medrano, fue la primera unidad de ciencia e innovación dedicada a la asistencia médica e investigación científica de las ataxias en América Latina y una de las pocas en el mundo, conformada por un equipo multidisciplinario de neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fisiatras, logopedas y rehabilitadores, acreedores de un altísimo prestigio por sus resultados en el campo de las neurociencias que permiten ofrecer una atención diferenciada y de calidad a los pacientes.
La institución destaca por aplicar diagnósticos presintomáticos, puesto que el proceso degenerativo provocado por la SCA 2 antecede en varios años (de 5 a 15) a la aparición de los trastornos más visibles, unido a la incorporación temprana de los pacientes a la neurorrehabilitación que ayuda a paliar las dolencias y mejora hasta un 75 por ciento la marcha, el equilibrio, el habla y las funciones cognitivas.
Al respecto, el Doctor en Ciencias Julio César Rodríguez, jefe del Departamento de Neurorrehabilitación del CIRAH, considera que la rehabilitación, el ejercicio físico y la fisioterapia junto al componente farmacológico son, hasta ahora, terapias efectivas en el combate contra el SCA 2, no obstante, asegura, “en algún momento la cura aparecerá, pues se trabaja a nivel mundial en múltiples ensayos clínicos”.
En los familiares también existe una gran expectación, refiere el especialista, por ello, resulta loable su apoyo en cada estudio que desarrollamos en el CIRAH, de manera especial, con sus donaciones de sangre y líquido cefalorraquídeo, vitales en la mayoría de los casos.
En materia de investigación, Rodríguez explica que en el Centro, adscrito al Hospital Clínico Quirúrgico “Lucía Íñiguez” de Holguín, se han realizado aportes significativos, entre otros, el estudio bibliográfico que demostró que las etapas asintomática y prodrómica (primeros síntomas) eran poco estudiadas a nivel mundial, motivo por el cual se prestaba poca atención a la terapia precoz.
También es pionero en la aplicación de la terapia génica, técnica que modifica el curso evolutivo y la severidad del SCA 2 mediante la inserción de un gen funcional en la célula dañada, asimismo, acompañó en sus fases I y II al ensayo clínico del fármaco neuroprotector NeuroEPO, cuyos alentadores resultados se presentaron en el Congreso BioHabana 2022.
El Centro Internacional para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias, en permanente contacto con la Universidad de Ciencias Médicas de Holguín, desarrollará en el mes de noviembre un evento científico en el que se informarán nuevos resultados generados por sus profesionales en torno a la ataxia espinocerebelosa tipo 2, a ello se suma el rescate de la Red Provincial para la Neurorrehabilitación, que permitirá llegar a cada sala de rehabilitación de la provincia, acercando el sensible servicio a los pacientes.
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