Durante los días 12 y 13 de junio en la provincia de Holguín se realizaron diversas actividades, protagonizadas por los integrantes de la Comunidad de personas con Albinismo en Oriente, a propósito de celebrarse en esta última fecha el día Internacional sobre la concientización de quienes viven con esta condición.
Crean en Holguín comunidad de personas con la condición de albinismo
De acuerdo con Iliana Pupo Herrera, licenciada en Sociología en la Universidad de Oriente y Máster en Longevidad Satisfactoria, dedicada a la investigación sobre el Albinismo, entre las acciones desarrolladas en el territorio sobresalieron actividades culturales protagonizadas por el talento propio de la comunidad; un recorrido por la ciudad; la sesión de un panel donde se trataron los órganos más sensibles en las personas con esta condición y recomendaciones para su cuidado desde la Medicina convencional y tradicional para una mejor calidad de vida, conducido por los doctores Raúl Santiesteban, Aliuska Fernández Mora y Adrián Avilés Guillén.
En la ocasión se presentaron cuestiones esenciales sobre el proyecto Comunidad de personas con la condición de Albinismo en Oriente, a cargo de sus coordinadoras generales, las másteres en ciencias Bárbara Martínez Pupo e Iliana Pupo Herrera.
En la sesión teórica donde participaron alrededor de 70 personas se realizó la presentación de los resultados preliminares de la investigación: Caracterización de las personas con la condición de albinismo en el Oriente de Cuba. Este estudio en curso es realizado por las investigadoras Pupo Herrera, quien se desempeña además como Socióloga e investigadora del Centro Regional Retinosis Pigmentaria Orfilio Peláez; Aliuska Fernández Mora, especialista de segundo grado de Medicina General Integral y Oftalmología; Bárbara Martínez Pupo, especialista en Investigaciones de la Casa de Iberoamérica y Sandra Gurris Hidalgo, Máster en enseñanza especial y coordinadora provincial de los programas de discapacidad en la Dirección Provincial de Salud.
Como parte de esos resultados preliminares se dio a conocer que de las cinco provincias orientales que conforman el objeto de estudio, en Holguín el 100 por ciento del personal de Defectología de los 14 municipios ha dispensarizado el 43 por ciento de las áreas de salud de la provincia para un total de 109 personas identificadas con la condición de albinismo; mientras que en la provincia de Las Tunas se ha llegado a un 88.7 por ciento de las áreas de salud, para un total de 49 personas. En Santiago de Cuba se han identificado 11 familias, con 16 personas que nacieron con esta condición; en Guantánamo cinco familias, para un total de ocho personas y en Granma tres familias, con siete personas identificadas.
Este encuentro fue propicio también para que la especialista de primer grado en Dermatología, Katerine Batista Ochoa, quien es además coordinadora provincial del programa nacional de extensión del uso del HeberFERON, expusiera cómo se comporta en la provincia este ensayo clínico donde es empleada esta vacuna, por ser Holguín la provincia con mayor cantidad de personas con piel blanca. Incluso dos miembros de la comunidad de personas con la condición de albinismo dieron testimonio de la efectividad de la misma, una de ellas Anadelis Acosta, paciente aún en tratamiento.
Otro importante acuerdo adoptado en las actividades con motivo a la referida fecha fue que la consulta médica que atenderá a quienes poseen esta condición tendrá lugar el tercer jueves de cada mes, en el Centro Regional Retinosis Pigmentaria Orfilio Peláez, con la presencia de especialistas en Dermatología, donde se dará la posibilidad de ampliar la cantidad de personas que integren el estudio.
En la actualidad 189 personas de diferentes provincias de Cuba forman parte de la Comunidad de personas con Albinismo en Oriente.
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