Albinismo, Holguín, Cuba
Participantes en la conformación en Holguín de la primera comunidad de personas con la condición de albinismo de Cuba. Foto: Maylín Betancourt

Crean en Holguín comunidad de personas con la condición de albinismo

Durante años las personas que padecen la condición de albinismo han enfrentado prejuicios sociales, lo cual motivó a algunos de ellos en la provincia de Holguín a comenzar a unirse para iniciar la conformación de la primera comunidad de albinismo de Cuba.

La bibliografía especializada revela que la prevalencia de este trastorno genético se encuentra en alrededor de un caso por cada 17 mil personas y puede variar hasta uno por cada 25 mil, en dependencia de la región.

Desde Matanzas llegó a la Ciudad cubana de los Parques Yuniel Borges Morales, quien considera queda mucho trabajo por hacer para ganar en igualdad ya que quienes tienen esta condición se sienten con el temor a que le digan feos o bichos raros.

«Cuando era más joven me enfrenté a muchos prejuicios pero estudié, me hice licenciado en Contabilidad y Finanzas, soy Director económico en la actualidad de una empresa, me he propuesto metas que he cumplido con el tiempo, formo parte de la Unión Latinoamericana de Albinismo.

«Durante mucho tiempo no conocía a ningún albino y me di a la tarea de buscar a otros por redes sociales, tocar puertas. Muchos de los propios albinos no están de acuerdo con unificar a nuestra comunidad porque consideran que no va a llevar a ningún lado y hoy damos fe que unidos podemos lograr muchas cosas.

«La creación de esta comunidad da la posibilidad de conocer a más personas como yo, de expresarnos, de sentirnos como en casa, de contar nuestras vivencias. Nuestro objetivo fundamental también es apoyar a esos niños que han nacido con esta condición y ayudarlos para que no tengan problemas en la escuela y no pasen por lo que tuvimos que  pasar nosotros», concluyó Yuniel Borges.

La conformación de esta comunidad es un sueño surgido hace dos años, la cifra ha crecido desde tres personas hasta llegar a más de 50 en la actualidad. También han recibido el apoyo de líderes de la Unión Global y de la Unión Latinoamericana de Albinismo y de la experta de la Organización de Naciones Unidas que atiende el albinismo.

Un niño muy querido por su familia
Albinismo, Holguín, Cuba
Rional, al centro de la foto es el niño que viste una camisa color naranja a cuadros. Foto: Maylín Betancourt

Rional Ricardo Cruz es un niño del municipio holguinero de Báguanos que nació con esta condición, primero y único de su familia pero con sólo siete años es un niño que aunque vive con limitaciones, es feliz: «Todos me cuidan y cuando doy Educación Física en la escuela me toman de la mano para no caerme, como tengo baja visión desde que nací. Estoy en la escuela Patricio Lumumba. Casi no salgo al sol y uso abrigos con capuchas y gorras».

Si bien en la niñez sufren los mayores prejuicios quienes tienen esta condición, su familia le hace saber cuánto lo ama y cuán importante es. Según cuenta su abuela Amarelis González González, «él es un niño normal, como los demás, fue el primer nieto que nos dio mi hija y lo queremos muchísimo. Es cierto que lleva cuidados especiales como protección del sol, espejuelos por su baja visión; tratamos que no le falten las cremas solares, el jabón de baño tiene que ser diferente y tenemos que velar porque tenga las mejores condiciones. Pero sentimos que es una bendición tenerlo en nuestras vidas, es el príncipe de la casa».

Atención a las personas con la condición de albinismo
Albinismo
Fuente: massaludfacmed.unam.mx

El Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria Orfilio Peláez, ubicado en las cercanías del hospital clínico quirúrgico Lucía Iñiguez Landín, brinda atención a estos pacientes. La doctora Liuska Fernández Mora, especialista de primer grado en Oftalmología, es colaboradora de esta comunidad que se encuentra en formación, mediante la prestación de la atención oftalmológica.

«Como en las dos formas de presentaciones del albinismo tiene manifestaciones en la visión, este centro se ha dado a la tarea de apoyar a esta comunidad. Se habilitará una consulta, que previa coordinación le dará la posibilidad de asistir para ser atendidos con la indicación de cristales, lentes de contacto, algún tratamiento específico, más ayuda y consejos que deben seguir para tener una mejor visión.

«Como esta condición se presenta desde la niñez en el pediátrico Octavio de la Concepción de la Pedraja se les presta atención desde que comienzan con los síntomas oftalmológicos. Muchos se encuentran en escuelas especiales por la baja visión y la doctora Yudit del hospital Lucía, les da seguimiento y se les brindan las ayudas ópticas para tener un mejor desarrollo visual».

Libro «Prejuicios sociales y albinismo»
Albinismo, libro
Portada del libro «Prejuicios sociales y albinismo». Foto: www.eae-publishing.com

La presentación del libro «Prejuicios sociales y albinismo» de la socióloga Iliana Pupo Herrera, fue el escenario propicio para dar los primeros pasos en la conformación de esta comunidad que servirá de base para otras en el país.

La propia autora del libro explicó que «la conformación de esta comunidad surge como una propuesta de quienes viven con  esta condición. Si bien en un estudio del año 2009 en la provincia de Holguín se identificaron cerca de 232 personas, consideramos que en la actualidad sea mayor el número. La idea de investigar sobre este tema surgió porque mi mejor amiga de la infancia, Yolanda, era albina. Como viví de cerca los prejuicios sociales de los que era víctima que la laceraban mucho, comienzo a concebir la idea en años posteriores».

A raíz de un artículo publicado en la Revista Universitaria Oriente, la contacta la Editorial Académica Española interesada en el tema y en 2018 nace este libro.

En términos legales para el 13 de junio, Día de la Concientización con las personas con esta condición, quienes forman parte de esta comunidad anhelan que se pueda hablar en términos legales de la Comunidad de Albinismo en las provincias orientales.

En la actualidad desde la Dirección Provincial de Salud la coordinadora provincial de los Programas de Discapacidad, máster en ciencias Sandra Bárbara Gurris Hidalgo, de conjunto con los defectólogos de las áreas de salud realizan un estudio  para conocer la cantidad de personas con esta condición. Estamos ante un tema que demanda mayor atención y sensibilidad de todos a instancia social.

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