Los enfermos de fibromialgia no están solos, asegura especialista holguinero

A menudo quienes padecen fibromialgia sienten dolor en todo el cuerpo, síntoma que trae incomprensión social y familiar. De ahí la necesidad de llegar a acuerdos en cuanto a la forma de abordar esta dolencia, a la cual  cada 12 de mayo, por ser su Día Mundial, se le dedican espacios de información. En aras de conocer sus particularidades y comportamiento el doctor Luis Pereira Sarduy, Reumatólogo del Hospital Clínico Quirúrgico Lucía Íñiguez Landín de Holguín, comparte algunas experiencias profesionales.

¿Qué particularidades hacen de la fibromialgia una enfermedad de difícil manejo?

«Al ser la fibromialgia un síndrome de dolor crónico generalizado, con dolor recurrente en múltiples áreas del cuerpo durante tres meses o más, acompañado de fatiga intensa que no mejora con el descanso, problemas de sueño tales como insomnio y hasta dificultades cognitivas que traen lo que se denomina «niebla mental» o problemas de memoria y concentración se puede entender que su complejidad se halla en que no existe una causa única conocida.

«Se establece un diagnóstico clínico, basado en síntomas, por no contar en la actualidad con pruebas de laboratorio específicas. Entonces como los síntomas resultan tan variables entre uno y otro paciente e incluso en un mismo paciente a medida que transcurren los años se entenderá lo complejo que resulta llegar a un diagnóstico certero».

A partir del diagnóstico clínico ¿Cómo se aplica en la práctica médica habitual?

«Por no contar con un biomarcador específico, una prueba analítica o una radiografía que evidencien o complementen el diagnóstico, nos basamos en criterios establecidos por colegios de Reumatología, como el Colegio Americano. Tales criterios incluyen la presencia de dolor generalizado y la persistencia de otros síntomas clave como la fatiga y el sueño no reparador. También se debe tener en cuenta la importancia de descartar la presencia de otras enfermedades con síntomas similares, como algunas autoinmunes o el hipotiroidismo.

«Tal comportamiento trae consigo por lo general un camino diagnóstico largo que puede generar frustración en el paciente, quien agobiado de tantos síntomas en muchas ocasiones ha transitado con antelación por otros especialistas».

¿Qué otros síntomas o manifestaciones clínicas pueden hacer sospechar la presencia de la fibromialgia?

Los reumatólogos buscamos además de los síntomas más conocidos sensibilidad aumentada a estímulos como la luz, los olores o los ruidos. Otros casos pueden presentar síndrome de intestino irritable, dolores de cabeza tensionales o migrañas, síndrome de piernas inquietas, ansiedad y hasta depresión. Para entender mejor la fibromialgia se debe conocer  que puede afectar muchos sistemas del cuerpo, lo cual puede afectar considerablemente la calidad de vida de los afectados.

«En ese sentido, el dolor constante y la fatiga limitan la capacidad para realizar actividades diarias, desde las más básicas como vestirse o cocinar, hasta actividades de ocio o ejercicio. En el ámbito emocional la cronicidad de los síntomas, la incomprensión del entorno y ante la carencia de un diagnóstico preciso puede traer consigo frustración, la tristeza e incluso depresión. A nivel social no pocas veces se aprecia un aislamiento de los pacientes al no sentirse capaces de mantener el ritmo de sus amigos o familiares, o ante la incomprensión del medio donde se desarrollan».

¿Qué enfoque terapéutico adoptan los especialistas encargados de la atención a quienes padecen fibromialgia?

Hoy en día no se ha hallado una cura para esta dolencia. No obstante, sí disponemos de estrategias terapéuticas muy efectivas para manejar los síntomas y mejorar significativamente la calidad de vida. Se busca un enfoque multidisciplinar e individualizado, el cual incluye medidas farmacológicas compuestas por analgésicos, relajantes musculares y medicamentos para mejorar el sueño o antidepresivos a dosis bajas que han demostrado eficacia en el dolor crónico.

«Además, de similar importancia resultan las medidas no farmacológicas, entre las que destacan el ejercicio físico adaptado y progresivo, ya sea caminar, nadar o practicar tai chi. Se recurre a la terapia cognitivo-conductual para ayudar a manejar el dolor y las emociones asociadas. La educación al paciente sobre su enfermedad es clave para empoderarle. De ahí la utilidad de técnicas de manejo del estrés como la meditación».

¿Dónde radican los mitos más comunes en torno a esta enfermedad?

«Entre los más comunes destaca  uno donde los demás creen que «está todo en la cabeza del paciente», lo cual es falso. La fibromialgia es una enfermedad real, con mecanismos fisiopatológicos que involucran una alteración en el procesamiento del dolor a nivel del sistema nervioso central. Otro mito es que no hay nada que hacer, pues si bien no tiene cura existen muchas estrategias para mejorar. Con frecuencia se piensa que es una enfermedad degenerativa o que acorta la vida, cuando no es de esa manera, pues si bien es crónica, no es degenerativa».

¿Qué pueden hacer los afectados con fibromialgia para mejorar su calidad de vida?

«La adherencia al plan terapéutico es crucial. De ahí que las principales recomendaciones están dadas en conocer bien su enfermedad, lo cual ayuda a tomar mejores decisiones. Se debe practicar ejercicios de manera  regular, adaptados a cada paciente, pero constantes. También recomiendo establecer rutinas para mejorar la calidad del descanso.

Es importante lograr el manejo del estrés, mediante técnicas que les funcionen. El enfermo se debe armar de paciencia y perseverancia, pues si bien los cambios no son inmediatos, con constancia se ven los resultados. Siempre buscar apoyo ya sea en familiares, amigos o grupos de pacientes. No están solos. Hay un reto social común, más visibilidad, comprensión y menos estigma. La fibromialgia es real, el sufrimiento es real y estas personas necesitan nuestro apoyo y reconocimiento para poder llevar una vida lo más plena posible. Es fundamental que sigamos investigando para entender mejor sus causas y desarrollar tratamientos más eficaces.

Se debe tomar en cuenta que esta no es una enfermedad progresiva. Si bien está rodeada de falsos estigmas y desconocimiento, no causa la muerte, ni destruye las articulaciones, ni ningún órgano. Se debe aprender a vivir con ella con la mejor calidad de vida posible.

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