El reloj marca las seis de la tarde en Holguín y, para la mayoría, es la hora de regresar a casa, del descanso o de planificar la cena. Para mi madre, sin embargo, es la hora en que el mundo empieza a desdibujarse. Sus párpados, rebeldes a su propia voluntad, comienzan a caer con la pesadez de una cortina de plomo. Intenta sonreír, pero el gesto se trunca en una mueca extraña; intenta hablar, y las palabras se arrastran, pastosas, como si el idioma se le hubiera vuelto de piedra.
No es cansancio común. No es el agotamiento físico de quien ha tenido una jornada intensa en el surco, la fábrica o la oficina. Es la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que el calendario global nos invita a mirar de frente cada dos de junio, en su Día Internacional.
En Cuba, los reportes de pacientes diagnosticados no son pocos; las estadísticas locales confirman que decenas de familias conviven con este padecimiento. Sin embargo, socialmente, la Miastenia sigue siendo un fantasma. Una perfecta desconocida que camina entre nosotros disfrazada de «flojera» o «apatía».
Más allá de un «estoy agotado»
La incomprensión es, quizás, el primer síntoma que duele. El paciente con Miastenia amanece con fuerzas, pero a medida que avanza el día, los receptores que comunican sus nervios con los músculos claudican.
«A veces la gente piensa que uno exagera», me decía mi madre hace unos meses, cuando sostener una taza de café se convirtió en una cumbre imposible de escalar.
Por eso, esta no es solo una condición médica; es una enfermedad de cuidados minuciosos. La familia se convierte en el soporte vital. Hay que aprender a leer las señales: el cambio en el tono de voz que vaticina una crisis respiratoria, la dificultad para tragar un bocado que exige detener la comida de inmediato. En el hogar, la empatía desplaza a la prisa, porque entender que la debilidad muscular fluctuante no es un capricho, es el primer paso para salvar una vida.
Cuando la crisis sobreviene, el destino inevitable es el hospital. Allí, el personal de salud cubano —médicos, enfermeros y neurólogos cuyo humanismo no cabe en estas líneas— libra una batalla campal. Diagnosticar y estabilizar a un paciente miasténico requiere de una precisión quirúrgica, pues un medicamento contraindicado puede ser fatal.
Sin embargo, la realidad hospitalaria tropieza con muros densos. La atención a estos pacientes se vuelve una labor de alta orfebrería debido a las severas limitaciones que impone el bloqueo económico, financiero y comercial de los Estados Unidos de América. Medicamentos de primera línea, tratamientos inmunomoduladores específicos o reactivos químicos indispensables para el seguimiento clínico, muchas veces no están disponibles en la red farmacéutica nacional porque sus patentes pertenecen a empresas norteamericanas o porque los canales financieros del país están bloqueados.
Ver a un familiar en una cama de cuidados intensivos esperando por un fármaco que el país debe triangular a través de terceros mercados, pagando precios exorbitantes y sorteando prohibiciones, es una lección dolorosa de geopolítica escrita en la piel de nuestros seres queridos.
El bloqueo aquí no es una consigna abstracta; es la falta de una ampolleta que devuelve el aire a los pulmones, la fuerza a los ojos y la voz a una garganta desesperada.
A pesar de los vientos en contra y las carencias materiales, la Miastenia Gravis en Cuba no se vive en la absoluta soledad. Frente a la escasez de recursos, la alternativa siempre ha sido —y será— el desborde de la ternura humana. Hay un universo de cosas que sí podemos hacer y que no dependen de una importación, sino de nuestra capacidad de ser empáticos.
Ayudar a un paciente con Miastenia empieza por aliviarle las cargas cotidianas. Todos podemos. Si usted conoce a algún vecino, amigo, familiar que padezca la enfermedad, ayúdele. Podemos educar al vecino, al chofer, al compañero de trabajo, para que comprendan que esa fatiga extrema es real y merece respeto, no juicios apresurados.
Desde los hogares, la paciencia es el mejor fármaco: aprender a escuchar los silencios, modular el ritmo de la rutina familiar y construir un entorno seguro donde el enfermo no se sienta un estorbo, sino el centro de nuestro amor.
La esperanza habita en esa red de voluntades que se teje entre los médicos que no se rinden, las familias que se vuelven expertas en descifrar miradas y una sociedad que, poco a poco, empieza a abrir los ojos ante lo invisible.
Este dos de junio, el llamado es a multiplicar ese conocimiento que salva. Por mi parte, mientras termino de escribir estas líneas, regreso al cuidado de mi madre. Le acomodo las almohadas, le sonrío y, aunque sé que sus músculos hoy no le permiten devolverme el gesto, sé que me responde con la luz intacta de sus ojos.
Por ella, y por los cientos de miasténicos en Cuba, vale la pena romper el silencio. La Miastenia debilita los cuerpos, pero la solidaridad y el amor colectivo son los tensores más fuertes para sostener la vida.
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