Si bien el Síndrome de West se caracteriza principalmente por espasmos tiene implicaciones más amplias que afectan el desarrollo y calidad de vida de quienes lo padecen. A esta enfermedad neurológica poco frecuente se le dedica cada 10 de abril espacios de comunicación por ser su día mundial.
Este síndrome ocurre durante el primer año de vida, entre los dos y 12 meses de edad, con una incidencia mundial estimada de un caso por cada dos mil bebés. Su denominación se debe al nombre del médico británico William James West quien le diagnosticó esta enfermedad a su hijo en el año 1841.
Se caracteriza por una encefalopatía o alteración cerebral epiléptica que entre los síntomas más evidentes genera espasmos. Sin embargo, también puede afectar la memoria, la atención, el desarrollo psicomotriz, el desarrollo cognitivo, social y emocional y si no es tratada a tiempo puede llegar a ser incapacitante.
Por ello es necesario comprender cómo este trastorno complejo afecta varios aspectos de la vida de enfermos como retrasos en el desarrollo motor, limitaciones para gatear, caminar o realizar actividades cotidianas. También pueden aparecer dificultades en el lenguaje, la comunicación, la interacción social, problemas para dormir. Incluso se ha asociado a un mayor riesgo de desarrollar otros trastornos del desarrollo como el Trastorno del Espectro Autista (TEA), neurológicos y metabólicos.
La experiencia de asumir el cuidado de un niño con este síndrome puede ser estresante para padres, hermanos hasta incidir en la dinámica familiar en sentido general. Si como sociedad comprendemos estas implicaciones se podrá trabajar en enfoques más integrales, acciones concretas y en la sensibilización sobre este tema. Más allá de los espasmos existen diversas necesidades y desafíos que enfrentan estos niños y sus familias.

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