Danae Mouso Díaz, es madre de un adolescente con espectro autista, como ha vivido de cerca esta experiencia cuenta su historia este dos de abril, Día de la Concienciación sobre el Autismo. «Soy mamá de Samuel Enrique, un adolescente diagnosticado con trastorno del espectro autista. Este es un diagnóstico bastante difícil, hay mucho desconocimiento en la sociedad sobre qué cosa es el autismo».
«El servicio de Psiquiatría del Hospital Pediátrico Octavio de la Concepción de la Pedraja vinculado con fisiatría organiza ejercicios con los niños para trabajar en su lateralidad y coordinación. Hemos recibido también orientaciones para hacer actividades en casa, masajes que los ayuda a que ellos se relajen, terapia de alimentación, también se realizan actividades culturales para socializar. Por duro que sea lo fundamental es aceptar el diagnóstico para empezar a trabajar, mientras más pequeño es el niño más posibilidades hay de que mejore su condición, aunque no tiene cura es posible mejorar conductas, socialización, el lenguaje».
El espectro autista es un conjunto de condiciones del neurodesarrollo con afectaciones importantes en la comunicación, la interacción social y el comportamiento. Holguín es uno de los cinco territorios de Cuba donde niños y adolescentes con trastornos del espectro autista (TEA) reciben atención de un equipo interdisciplinario, como parte de un proyecto de colaboración de la ONG Medicuba Suiza, concebido para la atención integral a los trastornos del neurodesarrollo en pacientes de cero a 18 años, así como para su detección precoz, diagnóstico e intervención temprana.
De acuerdo con la coordinadora de este proyecto y especialista en Psiquiatría Infantil, Lisandra Ramírez Díaz: «los trastornos del neurodesarrollo son el TDH, Trastorno por Déficit de Atención más hiperactividad; los trastornos de la comunicación; la discapacidad intelectual; los trastornos específicos del aprendizaje, los trastornos del movimiento donde están los movimientos estereotipados y el trastorno del espectro autista».
Desde el año 2014 en el hospital pediátrico de Holguín radica una comisión multidisciplinaria para definir el diagnóstico de trastorno del espectro autista. Esta comisión está integrada por profesionales como psicólogos, terapeutas ocupacionales, defectólogos, pediatras, fisiatras, genetistas, neurólogos y psiquiatras infantiles. Sesiona los lunes en las consultas de Psicología en puerta 25 donde vienen pacientes remitidos de las diferentes áreas de salud del municipio de Holguín, de las diferentes municipalidades y se ven pacientes de la región Oriental.
La también Máster en Salud Mental Comunitaria señala que como parte de las actividades se realiza un taller para adolescentes, un taller de hermanos y terapias para orientar los manejos a la familia. El equipo multidisciplinario se incorpora a las terapias realizadas en la escuela especial Haydée Santamaría Cuadrado, donde orientan los manejos educativos, intercambian acerca de tratamientos farmacológicos y otros temas de interés para la familia.
Se realiza la observación de juego, una entrevista en profundidad a la familia, se aplican escalas para el diagnóstico del autismo y cada especialista indica los complementarios para descartar otras entidades que puedan estar asociadas al autismo o realizar el diagnóstico diferencial. También se solicita la valoración por el Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO), una caracterización psicopedagógica si el niño se encuentra en círculo infantil o en escuela primaria.
En dependencia del coeficiente intelectual de estos niños porque muchos concomitan con otros trastornos del neurodesarrollo como una discapacidad intelectual o un trastorno por déficit de atención más hiperactividad se realiza la inclusión en enseñanza general o en enseñanza especial.
En enero del presente año se reanudaron las terapias de estimulación cognitiva para niños con trastornos del neurodesarrollo. Donde se incluyen niños con discapacidad intelectual, trastornos de la comunicación, TDH y autismo. «En estas terapias aparte de ejercicios para mejorar la capacidad cognitiva realizamos terapia ocupacional, del lenguaje y continuamos con las terapias de socialización. En el tiempo de estas terapias hemos tenido muchos logros con los niños y contamos con el agradecimiento de la familia. Se ha disminuido la ansiedad, la depresión, se ha mejorado la socialización, la comunicación y el lenguaje», concluyó Ramírez.
El autismo se presenta con variedad de formas y grados. Cada autista es único, con sus fortalezas y desafíos. Su inclusión en entornos educativos, laborales y sociales es fundamental. Las personas autistas deben tener igualdad de oportunidades para participar y contribuir a la sociedad.
A este fin contribuyen decisivamente los ejercicios de rehabilitación y la atención recibida en el Pediátrico de Holguín, los cuales impactan en su calidad de vida. Yisel Cayard Domínguez, madre del niño Thiago Armando Rivero Cayard cuenta que tenía sus sospechas desde que era pequeño, a una edad cercana a los dos años, momento en que dejó de hacer contacto visual, de comunicarse e interactuar con su familia. Entonces empezaron las consultas de neurodesarrollo y la mejoría es progresiva.
«Estos proyectos nos ayudan a que ellos se incentiven, aprendan a recibir órdenes, hacen ejercicios, la logofoniatra nos da orientaciones de cómo estimular su comportamiento. Así nos capacitamos, participamos con ellos y nos nutrimos. Thiago empezó a decir palabras, ahora yo le pregunto y él me responde, le da alegría interactuar con otros niños y participar en este proyecto colmado de amor. Nosotros estamos dispuestos a apoyar todo lo que sea necesario para que ellos mejoren todos los aspectos de su vida, tengan una infancia feliz y un futuro donde puedan ser independientes. Estamos muy contentos con el apoyo recibido por el pediátrico y la escuela en su mejoría», refirió.
Por su parte, Ivismari Nodales Pupo, madre de Efrén Gerardo González relata que su niño fue diagnosticado a los cuatro años y después se le fue agudizando. Comenzó un proceso en el hospital de seguimiento, de consultas y exámenes que conllevaron al diagnóstico. «Respecto a la terapia que recibe ha sido muy favorable para mí como madre y para él como paciente porque a raíz de eso ha mejorado su conducta, ha estado más sereno, ha mejorado en el lenguaje. Hoy por hoy dice muchas palabras que no decía y eso es producto a las terapias. Me siento muy satisfecha y agradecida del programa, con la comisión que trata a los niños con autismo por el esfuerzo que están haciendo para que los niños se sientan alegres, desarrollen sus habilidades tanto mentales como físicas, con el propósito de que el niño en el futuro tenga un validismo y autonomía».
Sobre el autismo existe gran desconocimiento social, en lugar de centrarnos únicamente en las dificultades, es valioso reconocer las habilidades y talentos que muchos con espectro autista poseen, así desde Holguín se contribuye a mejorar el manejo y atención de estos pacientes.
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