La Esclerodermia o Esclerosis Sistémica (ES) si bien es una enfermedad autoinmune con baja prevalencia, afecta en la provincia de Holguín a más de un centenar de personas.Precisamente, por el mismo desconocimiento social que la rodea a menudo su diagnóstico oportuno pasa desapercibido ante otras especialidades, y en muchas ocasiones los pacientes llegan tardíamente al servicio de Reumatología, lo cual atenta contra mayores posibilidades de sobrevida.
La Doctora en Ciencias Susel Remedios Batista, especialista en segundo grado de Reumatología ha dedicado gran parte de su carrera profesional a la investigación de esta enfermedad, quien sin importar el fatalismo geográfico de vivir en el municipio de Banes, lidera los esfuerzos de un equipo de especialistas en este territorio nororiental por mejorar la calidad de vida de quienes han sido diagnosticados con ES.
En relación con la última década ¿Cómo se comporta la prevalencia de la ES en Holguín?
«En esta provincia se diagnostican de cinco a seis casos por año, pero después de la epidemia de la COVID-19 este número se ha superado y se diagnostican de diez a doce personas anualmente. Es una enfermedad de muy baja prevalencia y nunca antes del año 2011 habían existido estudios de la enfermedad en Holguín. A partir de ese momento, a raíz de mi línea de investigación he ido haciendo un equipo de trabajo que tributa a una mejor atención de los pacientes con ES.
«Hicimos una base de datos provincial y existen en cada uno de los territorios reumatólogos formados en el servicio provincial. Cada especialista ha recibido todas las capacitaciones dadas en los diferentes talleres acerca de la enfermedad. El objetivo de los profesionales debe ser diagnosticarla cada vez más precoz porque cuando se diagnostica al aparecer todos los síntomas y signos descritos por la literatura es un poco tardío para tratar adecuadamente a los pacientes.
Estamos ante un padecimiento que aparece por lo general en muchachas muy jóvenes, con plena capacidad física, psíquica, mental y que necesitan de un desarrollo social importante en cuestiones de estudio, trabajo, familia. Esta enfermedad es desdichadamente muy limitante, discapacitante y lleva a la muerte. Por tanto, la insistencia de los que conformamos el Capítulo Provincial de la Sociedad Cubana de Reumatología de hacer un buen trabajo con relación a la enfermedad.
«Nos acompañan muchos avances tecnológicos, a pesar de que en Holguín no está el desarrollo total que tal vez quisiéramos, sí existe un material humano de mucha preparación en especialidades afines relacionadas con diferentes órganos y sistemas de su diagnóstico. Por ejemplo Gastroenterología, Neumología, Imagenología y Anatomía patológica cuando nosotros los convocamos a integrarse a nuestro equipo para poder diagnosticar de manera precoz al paciente se toman un interés encomiable y tratan de buscar al detalle los estigmas de la enfermedad, por eso logramos diagnosticar a los pacientes de forma más precoz. De ahí que tengamos un grupo de pacientes que son cada vez más bonitos.
«Digo esto porque la enfermedad transforma la fisionomía de la persona. Quizás esa persona usted la conoció cinco años atrás y cuando la vuelves a ver se impresiona porque cambia su fisonomía, su cara, su piel. Trabajamos mucho con estos pacientes con su detección precoz, en su seguimiento específico como esclerodérmico, tenemos una consulta provincial para ello y en cada uno de los municipios sesiona un especialista que tiene el mismo protocolo que el que está a nivel provincial. Tenemos un equipo de médicos dedicados totalmente a la investigación de la enfermedad, recopilamos la información que sale de último minuto a nivel internacional para hacer cada vez más un protocolo más pulido, preciso e intencionado hacia el paciente esclerodérmico».
¿Significa que la Esclerodermia afecta solo a mujeres?
«Siempre la enfermedad fue descrita desde la primera vez en la mujer y a estas alturas del proceso evolutivo de la civilización humana se diagnostican de nueve a diez mujeres por cada hombre. Eso quiere decir que cada vez la enfermedad está más visibilizada por los reumatólogos y por otras especialidades. Sumamos a nuestras capacitaciones otras especialidades porque los pacientes tienen síntomas en órganos y sistemas que inicia por la piel, pero la piel pasa por diferentes estadios, de más leves a moderados y severos.
«Puede ser que en esos primeros estadios pase imperceptible por otras especialidades. Sin embargo, nosotros le ponemos el ojo clínico, no importa que sea hipotiroideo y pueda tener cambios, o que sea diabético con cambios en la piel, nos enfocamos en determinar si es una esclerodermia o no porque la esclerodermia mata. A veces sucede que el paciente no mejora si lo diagnosticas demasiado tarde, pero si usted lo diagnostica en etapas incipientes se puede obtener una sobrevida de hasta de 25 y 27 años.
«Existen estudios en el país donde por ejemplo los esclerodérmicos de Santiago de Cuba viven siete años, los de La Habana y Pinar del Río pueden vivir de 10 a 12 años. Por lo tanto, hacía falta hacer más estudios a nivel del territorio nacional porque puede ser que los otros esclerodérmicos estén influenciados por otros factores medioambientales que quizás en Holguín estén o no estén.
«Aquí descubrimos que en el área geográfica de Moa y Frank País donde están expuestos a la contaminación geológica minera de la zona la severidad de los síntomas y clínicos en piel y órganos internos de estos pacientes son más severos que los de la parte norte de la provincia. Pudimos comprobar que existen factores medioambientales que influyen en la progresión de la enfermedad.
En cuanto a órganos y sistemas por orden de aparición se afecta primero la piel, luego el sistema digestivo al aparecer en el paciente dificultad para tragar, para metabolizar los alimentos y regurgitaciones al endurecerse el tubo digestivo. Aparecen luego manifestaciones respiratorias, donde el paciente nota fatiga al caminar, al realizar esfuerzos porque ya en el sistema respiratorio aparece una fibrosis pulmonar que limita la capacidad respiratoria. Después pueden afectarse otros órganos como el sistema cardiovascular y el renal, cuando este último se afecta, generalmente detrás viene la muerte, al haber un colapso del área vascular del riñón y al no admitir tratamiento médico. A esta enfermedad la consideraron rara, tanto que no aparecía en el árbol de la Reumatología.
«He llegado a la conclusión con todos los estudios hechos a nivel de la provincia que siempre han existido pacientes hombres pero al no existir una formación hacia la intencionalidad del diagnóstico precioso de la enfermedad pasa esto. También han existido en la evolución del territorio otras enfermedades que dan lugar a manifestaciones secundarias de esclerosis sistémica, por ejemplo las hematológicas y neoplásicas pero al estar supeditada a una enfermedad superior no se le presta toda atención que merece”.
¿De qué manera se puede vincular el empleo de la Inteligencia Artificial al trabajo con la ES?
«Queremos sensibilizar no solamente a las personas del área médica sino a las del área tecnológica porque se puede crear un mayor número de software que nos permita poner a los pacientes por subclasificaciones y subtipos clínicos. Tenemos un equipo de cuatro informáticos asociados al perfil de investigación de la Reumatología muy buenos, casi conocen la enfermedad como nosotros ynos ayudan con la base de datos de nuestros pacientes».
¿Considera que pese a los esfuerzos por visibilizar esta enfermedad resta trabajo por hacer?
«Falta mucho por hacer porque muchas especialidades tienen en sus consultas médicas a pacientes esclerodérmicos tratándose por Gastroenterología, Neumología, incluso pacientes con anemias crónicas por Hematología donde no han estudiado la enfermedad como tal y no tienen la capacidad de diagnosticarla. Entonces con los años y ver que el paciente no evoluciona adecuadamente se dan cuenta que se trata de otra enfermedad. Sin embargo, si lo derivan de forma temprana a Reumatología nosotros le hacemos un examen físico completo, aplicamos las técnicas de la inteligencia artificial que tengamos a mano y sobre todo el ojo clínico y se diagnostica de forma precoz. Para eso hace falta tiempo y capacitación con las otras especialidades médicas».
Si esta enfermedad en no pocos casos coexiste con otras, ¿Cómo asume el sistema inmunitario del enfermo este fenómeno?
«Si bien el sistema inmunológico es una maquinaria perfecta. Si hay algún factor que lo desacelera o acelera entonces lleva como consecuencia una enfermedad autoinmune. Estas pueden ser entre otras clasificaciones de forma órganoespecífica porque el paciente que padece una enfermedad de tiroides tiene una enfermedad inmunológica, el paciente con una esclerosis múltiple o una esclerosis lateral amiotrófica tiene una enfermedad autoinmune del sistema inmunológico pero de Neurología. Sin embargo, cuando estas alteraciones rebasan el control que el organismo puede ofrecer, todas las células que se encuentran alteradas para modificar la actividad de estos órganos se convierte en una enfermedad sistémica y es cuando entonces empieza la esclerosis sistémica, el lupus eritematoso sistémico, la artritis reumatoide, entre otras enfermedades muy severas.
«El seguimiento de la misma se corresponde con un seguimiento con inmunosupresores, inmunomoduladores, donde el paciente puede que pierda el cabello, que tenga reacciones adversas a la medicación al ser pacientes donde hay que llevar el sistema inmunológico prácticamente a cero, para que se pueda producir una nueva celularidad que se asemeje a la normal o que se regule mejor con los medicamentos suministrados, de manera tal que no se llegue a gestar el trastorno inmunológico y la desregulación inmunológica tan severa que aparece en estas enfermedades.
«Cuando aparece una esclerosis sistémica en el curso evolutivo puede aparecer cualquier otra porque es un cruce de caminos entre otras enfermedades porque sus patogenias se asemejan. Entonces eso se llama síndrome de solapamiento, donde se solapa la enfermedad madre en este caso la ES, con otras enfermedades autoinmunes que pueden involucrarse en el proceso evolutivo de la misma».
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